publikováno 18.2.2015
Dnes je Mezinárodní den Aspergerova syndromu, jedné z forem Autismu, poruchy, která postihne každé 80. dítě narozené v České republice. A stát selhává, a to hned v několika oblastech, zdravotnictví, sociální oblasti i školství. Lidé s Autismem si zaslouží pozornost a podporu, a proto jsem se s kolegy Kasalem a Berdychovou zapojila do řešení jejich problémů. Více v tiskové zprávě níže.
Tisková zpráva k zahájení osvětové kampaně k Mezinárodnímu dni Aspergerova syndromu.
Co zažívají lidé s autismem – Aspergerovým syndromem? Odborná skupina VVZPO pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS chce přispět k řešení celospolečenského problému.
Praha, 17. 2. 2015; Ve středu 18. února 2015 si česká společnost poprvé připomene Mezinárodní den Aspergerova syndromu – jedné z variant poruch autistického spektra. Osobám s Autismem bez rozdílu věku, míry a typu poruchy (PAS), nastavení funkčního modelu jejich podpory, se bude věnovat Odborná skupina VVZPO, jejíž úvodní zasedání proběhlo 10. února v prostorách Úřadu vlády ČR.
Na středu 18. února připadá Mezinárodní den Aspergerova syndromu – jedné z variant poruch autistického spektra, která zasahuje do všech oblastí života osob s touto poruchou žijících. V souvislosti s nedávnou tragickou událostí a odkazem – apelem dívky s Aspergerovým syndromem, která se rozhodla odejít ze světa nepochopení – pořádají sdružení Adventor a Za sklem ve spolupráci s platformou Naděje pro Autismus osvětovou kampaň. Více na www.adventor.org, www.zasklem.com, www.nadejeproautismus.cz
V srpnu 2014 oslovilo občanské sdružení Za sklem jménem předkladatelů (- sdružení Adventor, JAN Olomouc, Modrá Beruška, Mileny Němcové a svým) Vládní výbor pro osoby se zdravotním postižením s žádostí o projednání dokumentu „Popis situace osob s PAS v České republice“, který byl zpracován jako příloha podkladů k posouzení naplňování Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením Českou republikou před Výborem OSN.
Snahou bylo zahájit jednání k nápravě situace dětí i dospělých osob s PAS a jejich rodin, které by vedlo k posílení jejich kompetencí včetně dodržování legitimních práv a svobod. Text dopisu včetně přílohy najdete na www.nadejeproautismus.cz.
Na tuto výzvu zareagoval předseda Výboru pro sociální politiku PS PČR pan Jaroslav Zavadil – výbor zaštítil seminář o Autismu v Poslanecké sněmovně a napomohl spolupráci dotčených výborů PS PČR – školského, zdravotního a sociálního, zapojení jejich členů – MUDr. Kasala, Mgr. Berdychové a Mgr. Pastuchové – jako stálých členů Odborné skupiny.
Zřízení odborné skupiny složené ze zástupců rezortů zdravotnictví, školství, sociální věcí, odborníků – praktiků z jednotlivých oblastí, obhájců a sebeobhájců – jako nástroje pro nastavení koncepčního řešení a účinné pomoci lidem s autismem bylo jedním z navržených opatření iniciátorů dopisu a výstupem semináře. Ustavení skupiny schválil VVZPO na svém zasedání 28. listopadu 2014 a její úvodní zasedání se konalo 10. 2. 2015.
„Členové odborné skupiny ve spolupráci s přizvanými odborníky z jednotlivých oblastí budou hledat efektivní řešení k narovnání podmínek pro život a rozvoj osob s autismem bez rozdílu jejich věku. Je třeba zohlednit existenci PAS ve společnosti, rozšířit spektrum dostupných služeb, zvýšit informovanost laické i odborné veřejnosti. Také jako preventivního opatření fatálních a nezvratných kroků – zmařených životů – vlivem nepochopení jejich okolí.“ uvádí koordinátorka platformy Naděje pro Autismus, matka dospělé dcery s tímto postižením, Milena Němcová.
Poruchy autistického spektra (PAS) – lidově autismus – postihují dle epidemiologických průzkumů každé 80. narozené dítě. Na celém světě žije zhruba 70 milionů osob s autismem, v naší republice je to na 100 000 občanů.
Jedná se o celoživotní postižení v oblasti vnímání, představivosti a sociální komunikace. V 70% se jedná o postižení kombinované. Lidé s PAS dokážou s adekvátní podporou žít plnohodnotný život a obohatit společnost svým jedinečným, originálním vnímáním světa. Jejich vzrůstající počet je společenskou výzvou.
Kontakt pro média:
Adventor, o.s.
Sdružení lidí s autismem a odborníků, společně poskytujících služby a podporu komunitě osob dotčených autismem, a ostatním, kterých se problematika autismu nějak dotýká.
Michal Roškaňuk +420 603 204 501, adventor@adventor.org
Za sklem, o.s.
Občanské sdružení vzniklo počátkem roku 2011 s posláním poskytovat osobám s PAS takovou podporu, aby mohly žít, pracovat a vzdělávat se v běžném prostředí. Cílovou skupinou jsou prioritně osoby s poruchou autistického spektra. Cílem sdružení je podílet se na zlepšení kvality života cílové skupiny a všestranná podpora jejich rodin, větší integrace cílové skupiny do společnosti. www.zasklem.com
Marta Pečeňová, +420 725 113 867, info@zasklem.com
Naděje pro Autismus
Platforma – prostor pro sdílení, objevování, nacházení a vytváření podmínek pro důstojný život osob s Autismem v České republice. www.nadejeproautismus.com
Dobrý den, děkuji moc za reakci.
Odborná skupina VVZPO vznikla při Úřadu Vlády ČR a já byla oslovena jako jeden z možných členů této skupiny, nemohla jsem tedy její složení ovlivnit. Dotazy a připomínky proto prosím směřujte právě na Úřad Vlády ČR.
Děkuji za pochopení.
S úctou,
JP
Světový den porozumění autismu
Základní informace
V roce 2008 se členové OSN jednomyslně shodli na tom, že 2. duben vyhlásí Světovým dnem porozumění autismu. V souladu s Mezinárodní konvencí o právech lidí s postižením tento den slouží především pro zdůraznění faktu, že je třeba zkvalitňovat život lidí s autismem, aby mohli vést smysluplný a důstojný život.
Autismus
Mezi poruchy autistického spektra (PAS) se řadí zejména dětský autismus, Aspergerův syndrom a atypický autismus. Projevy PAS se různí, mohou se výrazně lišit – od mírných příznaků v oblasti komunikace a sociální interakce, až po projevy vážné.
Jaké jsou základní symptomy člověka s autismem?
PAS se vyznačuje zejména:
problémy v sociální interakci a komunikaci
vyhraněnou a omezenou oblastí zájmu
opakujícími se vzorci chování
Lidé s autismem často preferují neměnnost prostředí a rutinní činnosti. Mohou se chovat nezvykle nebo být rozrušeni jakoukoliv, byť i sebemenší změnou ve svém denním programu nebo v prostředí, ve kterém žijí.
Řada lidí s PAS v sociálních situacích reaguje nedostatečně nebo naopak nadměrně. Tito lidé jsou také často přecitlivělí na některé zvukové nebo obrazové podněty.
Autismus se projevuje různou mírou závažnosti. Někteří lidé s PAS jsou velmi samostatní, zatímco jiní potřebují vysokou míru podpory
Autismus neovlivňuje fyzickou stránku člověka. Lidé s autismem se od lidí bez postižení neliší.
Co způsobuje autismus?
Příčina autismu není dosud známa. Svou roli hrají genetické faktory, v některých případech může být patrný vliv prostředí. Zbývající faktory se dosud nepodařilo objasnit. Autismus není způsoben tím, jak se rodiče chovají k dětem. Není způsoben ani očkováním.
Autismus je poměrně častý jev. V Evropě má diagnostikovánu PAS přibližně jedno dítě ze sta. Znamená to, že v Evropě žije zhruba 5 milionů lidí s autismem.
Autismus se vyskytuje častěji u mužů, než u dívek. Nezáleží na rase, etniku nebo sociální třídě. Je diagnostikován častěji, než dříve. Je to dáno pravděpodobně tím, že se zvyšuje informovanost o PAS jak v rámci odborné, tak široké veřejnosti.
Lze autismus léčit?
Zatím ne. Lidem s autismem však mohou pomoci v praxi ověřené terapeutické postupy, a tak mohou rozvinout svůj potenciál.
Autism-Europe je mezinárodní organizace, která sdružuje 80 organizací a dalších partnerů ve 30 zemích Evropy.
Light It Up Blue je iniciativou, v rámci které jsou v u příležitosti Dne porozumění autismu osvěcovány budovy modrým světlem. Modrá symbolicky představuje barvu komunikace a sebevyjádření. Právě v těchto oblastech mají lidé s PAS největší potíže ve svém životě. V průběhu dubna probíhá řada dalších doprovodných akcí. Jednotícím prvkem je modrá barva. Iniciátorem této akce je sdružení Autism Speaks z USA.
Asociace pomáhající lidem s autismem (APLA Praha, Střední Čechy) je členem Autism–Europe. Poskytujeme komplexní služby pro lidi s autismem a jejich rodiny. Osvětová kampaň APLA Praha „POROZUMĚT AUTISMU 2015“ probíhá v tomto roce pod záštitou Magistrátu hl. města Prahy. Každým rokem se zapojujeme jak do kampaně Autism-Europe, tak iniciativy Light It Up Blue.
http://www.autismeurope.org http://www.lightitupblue.org http://www.praha.apla.cz
Kontakt v ČR:
Asociace pomáhající lidem s autismem, APLA Praha, Střední Čechy, člen Autism–Europe
Alena Sojková, koordinátor osvěty, péče o dárce a fundraisingu, tel. 774 681 727, e-mail: sojkova@apla.cz
Dobrý den,
zcela postrádám v odborné skupině zástupce naší nejvýznamnější organizace, která se autismem zabývá (APLA). Jen pro ilustraci, toto je výčet jejích aktivit za rok 2014.
323 komplexních diferenciálně diagnostických vyšetření,
141 kontrolních psychologických a psychiatrických vyšetření,
53 screeningových diagnostických vyšetření
15 125 hodin osobní asistence 123 klientům
6 082 km najetých v rámci svozu osobním automobilem s 14 klienty
50 víkendových skupinových respitních pobytů pro 31 klientů
123 týdenních pobytů v respitních centrech pro 44 klientů
14 letních rekondičních týdenních pobytů pro 85 klientů
678 konzultací v rodinách dětí v rané péči
108 konzultací s učiteli mateřských škol dětí v rané péči
301 lekcí individuální práce s předškolními dětmi
2 týdenní nácvikové pobyty pro rodiny s dětmi v rané péči
238 klientů s autismem v terapiích
107 rodičů v terapiích
253 skupinových terapeutických setkání dětí, dospělých či rodičů
68 klientů v programu podporovaného zaměstnávání
2 chráněné byty pro 2 klienty
4 domácnosti domova se zvláštním režimem pro 8 klientů
133 vzdělávacích akcí pro 2 350 účastníků (učitelé, pedagogové, lékaři, sociální pracovníci)
11 besed pro 235 spolužáků dětí s PAS
161 klientů navštěvujících 21 zájmových kroužků
29 účastníků sobotních výletů
12 dětí v dětské skupině
A jako bonus 248 žáků a studentů SPC APLA (od září 2014).