publikováno 16.9.2015 |
Podpořit je přijeli žáci z 2.A ZŠ Sokolovská z Liberce
Bartoloměj a Kačenka. Na první pohled normální hravé a zvídavé děti. Oba ale trpí Williamsovým syndromem, genetickou poruchou, která vyžaduje celodenní péči. Že o této nemoci slyšíte poprvé? I to je bohužel možné, moc se o ní nemluví. Poslankyně Jana Pastuchová se to společně s nadačním fondem MA MA Foundation a Spolkem pro Williamsův syndrom rozhodla změnit.
Výstava fotografií „Poznejte Willíky aneb děti a lidé s Williamsovým syndromem“ putovala v létě po Libereckém kraji. V úterý 15. září Jana Pastuchová zahájila vernisáž výstavy fotografií v Praze, přímo v poslanecké sněmovně. A pozvala si k tomu řadu pomocníků. Do sněmovny přijela Kačenka a Bárt, který s sebou vzal i svoje spolužáky z 2.A ZŠ Sokolovská z Liberce.
„Byla bych moc ráda, kdyby se Williamsův syndrom dostal více do povědomí lidí. Lidé, kteří mají tuto nemoc, mohou žít plnohodnotným životem, ale potřebují naši pomoc. Nemyslím tím pouze peníze, ale především vstřícné a kvalitní zákony, dostupné pedagogické asistenty, příležitosti pro trávení volného času, pomocnou ruku, když ji potřebují,“ říká poslankyně Jana Pastuchová.
Williamsův syndrom se vyskytuje u jednoho z 20 tisíc novorozenců. Mezi jeho příznaky patří nejčastěji charakteristický vzhled, postižení srdce či velkých cév a různé odchylky psychomotorického vývoje. Zároveň však lidé s Williamsovým syndromem mohou dělat mnoho věcí jako jejich zdraví vrstevníci. Nejen to zachytila na svých fotografiích Dagmar Petrásková. Výstava v poslanecké sněmovně potrvá do pátku 18. září.
Více o Williamsovu syndromu najdete ZDE.
